A Universidade do Estado da Bahia (UNEB) iniciou ontem (12) a sua primeira turma piloto da Universidade dos Pacientes, programa em parceria com a Université des Patients, da Santé Sorbonne Université (UdP/Sorbonne) de Paris, França.

A formação, inédita no Brasil, reúne pacientes e cuidadores da doença falciforme para, a partir de suas próprias experiências e saberes adquiridos no tratamento, atuarem em benefício de outros pacientes, cuidadores e equipes de saúde.

Dentre as doenças crônicas não transmissíveis, que são as priorizadas pela iniciativa, a doença falciforme foi escolhida para iniciar a formação da Universidade dos Pacientes na UNEB, por conta da sua prevalência no Estado da Bahia, que registra, entre janeiro de 2017 e abril de 2024, 4.361 casos. Em geral, a doença acomete majoritariamente pessoas negras, que são também o maior contingente populacional do Estado.

Coordenadora da Frente Falciforme, Noêmia Neves recebeu com satisfação a oportunidade de formação: “Esse programa vai nos fortalecer. Já que os profissionais precisam acreditar em uma pessoa que é diplomada, agora, eles vão ter de acreditar, porque a gente vai sair daqui diplomado. A gente precisa, na verdade, fazer com que os profissionais de saúde entendam a nossa dor”, destacou a gestora da organização, que reúne pacientes e cuidadores do interior do estado.

As atividades do primeiro ciclo da Universidade dos Pacientes na UNEB serão presenciais e acontecem no Campus I, em Salvador, até esta quinta-feira (14). O segundo ciclo será realizado entre os dias 2 e 4 de setembro, totalizando uma carga de 54 horas.

A formação é coordenada pela professora Lennize Pereira, que atuou na implantação da Université des Patients em Paris. “A primeira coisa é mudar o paradigma, mudar o olhar para o doente. Fazer com que a gente compreenda as atividades que eles fazem todos os dias. Essas ações do sujeito para se manter vivo, para se manter em saúde, não são atividades reconhecidas pelo pessoal da saúde, nem pela sociedade”, explica Lennize.

Articulação internacional
O acordo de cooperação entre a UNEB e a Universidade de Sorbonne para a oferta da Universidade dos Pacientes tem duração de cinco anos. A expectativa é que a cada semestre sejam oferecidas novas turmas do curso de extensão, que irão reunir pacientes e cuidadores de doenças crônicas não transmissíveis.

 
Essa parceria institucional tem origem no projeto “Educação, Narrativa e Saúde em Perspectiva Internacional”, que reúne 10 universidades brasileiras e outras nove estrangeiras, além da francesa, para o fomento de parcerias.

“A ideia é que a gente traga para o interior das formações do curso de saúde e para as residências multiprofissionais essas experiências dos sujeitos. A UNEB já possui uma verve extensionista. E a Universidade dos Pacientes é uma ação de extensão que forma sujeitos a partir da experiência junto aos quadros de adoecimento”, explica Elizeu Clementino, Pró-Reitor de Pesquisa e Ensino de Pós-Graduação (PPG).

A Universidade dos Pacientes é uma realização que reúne aa PPG, as Pró-Reitorias de Extensão (Proex) e de Ensino de Graduação (Prograd), além do Departamento de Ciências da Vida (DCV), Campus I, em Salvador.

Universidade dos Pacientes
A Faculdade de Medicina da Universidade Sorbonne foi o primeiro estabelecimento de ensino superior a abrigar uma Universidade dos Pacientes. A ideia surgiu com o trabalho da pesquisadora Catherine Tourette-Turgis, em 1997, quando ela acompanhava pacientes com AIDS.

A iniciativa tornou-se um programa pedagógico em 2009, integrando pacientes com experiência em doenças crônicas no ensino universitário, especificamente em cursos de educação terapêutica.

A proposta busca validar as vivências dos pacientes e cuidadores, considerando-as como oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento. Dessa maneira a Universidade dos Pacientes busca promover uma abordagem mais humanizada na área da saúde. 

As formações e atuações são direcionada especialmente às pessoas que vivem com doenças crônicas não transmissíveis, incentivando a sua participação efetiva nas políticas e práticas de saúde.