Bebê com atrofia muscular morre no sul da Bahia sem conseguir remédio — Foto: Reprodução/TV Santa Cruz
Morreu nesta segunda-feira (25), em Teixeira de Freitas, o bebê Emannuel de Jesus Cinza, de apenas 07 meses, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME.
O pequeno Emannuel com apenas um Mês de vida foi diagnosticado com AME e, para tratar a doença, precisava de um medicamento que custava R$ 370 mil reais a dose, a criança precisava de 06 doses no primeiro ano de vida conforme recomendação médica, um total de R$ 1. 240,000, os pais não tinham como comprar.
Emannuel com os pais na casa onde moravam no sul da Bahia — Foto: Reprodução/TV Santa Cruz
Em 2018, a família entrou na justiça para conseguir junto ao Ministério da Saúde que f o medicamento que poderia salvar a vida do bebê. Em novembro do ano passado a justiça determinou que o governo fornecesse a medicação à criança, mas a ordem não foi cumprida.
Os pais do pequeno Emannuel tinham esperança que a medicação que custa R$ 370 mil, a dose, prolongasse a vida do pequeno. A família morava na cidade de Mucuri, mudou para Teixeira de Freitas onde a oferta de tratamento é maior.
O quarto da criança foi todo adaptado e ele contava com uma equipe de profissionais da saúde 24 horas por dia, bancados pela empresa em que o pai do garoto trabalha. A família também contava com doações de familiares e amigos. Uma campanha foi feita nas redes sociais com a finalidade de arrecadar fundos para ajudar a família.
Bebê com atrofia muscular morre na Bahia sem conseguir remédio — Foto: Reprodução/TV Santa Cruz
O advogado da família, Cesar Barbosa Martins, explicou que em 2018 a Justiça determinou que a União fornecesse o remédio para a criança. "No dia 23 de novembro a União foi intimada, e a decisão foi no dia 26.
O prazo para cumprimento começou a contar dia 27 e a decisão tinha de ser cumprida dentro de 90 dias corridos. A união chegou a recorrer, mas o efeito suspensivo foi negado pela Justiça.
O MPF se manifestou para que mantivesse a decisão a favor da família e o prazo final para a União terminou em 24 de fevereiro. Em 1º de março eu acionei a Justiça novamente e no dia 12 deste mês o juiz mandou que a União se manifestasse", explicou Barbosa.
Welinton Cinza, pai da criança disse que seu filho morreu por conta de complicações da doença, mas ele não explicou quais foram as complicações.
O corpo de Emannuel foi velado na casa dos pais na cidade de Mucuri, e o enterro está previsto para 16h desta terça-feira (26) no cemitério municipal de Mucuri.
